El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple 2018 se celebra hoy, miércoles 30 de mayo, y el tema propuesto este año es “la investigación”. La campaña con el hashtag #BringingUsCloser conectará a las personas con Esclerosis Múltiple (EM) con los involucrados en la investigación de la enfermedad. Es una oportunidad de reunirse para celebrar lo que se ha logrado en la investigación de la Esclerosis Múltiple hasta ahora, y compartir nuestras esperanzas para el futuro. Podéis leer más información en www.worldmsday.org
Numerosas asociaciones se dedican, por todo el territorio nacional, a la atención de enfermos de EM como es el caso de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid). Esta entidad sin ánimo de lucro está compuesta por pacientes de afectados por la EM. Su misión principal es la de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple. Es, por esta razón, por la que hoy queremos dar voz a esta asociación con esta entrevista que hemos realizado a Ana Berceo, directora del servicio de tratamientos especializados, psicóloga y terapeuta familiar de ADEM Madrid.
¿Qué es la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid)? ¿Cuánto tiempo lleváis en activo?
Es una asociación sin ánimo de lucro compuesta por afectados de Esclerosis Múltiple y familiares. Desde el año 1995, velamos por las necesidades de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple, agrupando afectados y familiares en la defensa de sus derechos, sensibilizando a la opinión pública y administraciones, facilitando la atención integral a sus necesidades.
Nuestra misión: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Múltiple y sus familias.
¿Cómo ha evolucionado y cómo os planteáis el futuro?
Somos una entidad en movimiento. En estos 23 años hemos crecido contando actualmente con más de 1.100 asociados en Madrid, 50 profesionales contratados en 2 centros que prestan, a través de sus servicios, más de 16.100 tratamientos al año. Nuestro futuro estará determinado por las necesidades futuras de las personas afectadas, ya que nuestro compromiso es estar a su lado velando por la mejora de su calidad de vida.
¿Qué es exactamente la Esclerosis Múltiple? ¿Cuáles son los síntomas principales?
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que ataca al sistema nervioso central, produciendo una afectación neurológica progresiva en las áreas dañadas.
Aunque cada vez conocemos más sobre la enfermedad, su origen es todavía desconocido. Sabemos que para su aparición están presentes tanto factores genéticos como ambientales que activan el sistema inmunológico propio, atacando la vaina de mielina que envuelve la fibra nerviosa que transmite los mensajes al cerebro y a la médula espinal. Donde la mielina queda destruida, aparecen placas de tejido endurecido (esclerosis). Dichas placas pueden obstruir completamente los impulsos nerviosos planteando una afectación en ese área.
La sintomatología y el curso de la enfermedad es distinta en cada persona. La EM no sigue ninguna pauta fija y algunas personas experimentan síntomas, mientras que en otras no se presentan. Así mismo la actividad y la evolución también son distintas en cada persona. Los síntomas más frecuentes que puede producir son: fatiga, trastornos sensitivos, trastornos del equilibrio y la movilidad, alteraciones de la visión y alteraciones cognitivas.
La EM es una patología más frecuente de lo que la gente cree. En España afecta aproximadamente a 47.000 personas, de las cuales 5.000 personas son residentes en la Comunidad Autónoma de Madrid.
¿Cómo cambia la vida a una persona con Esclerosis Múltiple? ¿Cómo es la calidad de vida? ¿Hasta qué punto pueden normalizar su vida?
En el 85% de las personas afectadas, la Esclerosis Múltiple se manifiesta con un inicio de brote, es decir una afectación brusca con alguno de los síntomas antes descritos, requiriendo una atención hospitalaria en la mayoría de los casos. El diagnóstico de la enfermedad, por sus características degenerativas y de evolución incierta supone un impacto grande en la persona afectada.
¿Cómo se comporta esta enfermedad desde el punto de vista psicológico?
Es una enfermedad exigente psicológicamente, donde la flexibilidad en el día a día y el apoyo de nuestros seres queridos va a ser muy importante. Flexibilidad en el intercambio de roles, en ajustar los objetivos de cada día (ya que cada día cambia ligeramente cómo y con qué intensidad se manifiesta la sintomatología). Es una enfermedad con la que se puede convivir bien y para eso es importante conocerla.
¿Cómo ayudáis a las personas con Esclerosis Múltiple desde ADEM Madrid?
En ADEM Madrid prestamos servicios que apoyan las necesidades de las personas afectadas, desde información y orientación, servicio de tratamientos especializados para cubrir sus necesidades de neurorehabilitación, centro de día, rehabilitación domiciliaria y actividades grupales que ayudan a las personas afectadas a cubrir todas las áreas de necesidad que no quedan cubiertas en el ámbito hospitalario.
¿Qué evolución notáis en ellas?
Las personas que han podido recibir este acompañamiento a sus necesidades desde el inicio de la enfermedad, presentan por lo general una adaptación mejor a la enfermedad y su situación, mejorando su calidad de vida.
En relación a los cuidados: ¿Cómo vive vuestro usuario tener que recibir cierta ayuda? ¿Es costoso?
Sí, en general a todos nos cuesta pedir ayuda. En realidad es algo para lo que no nos preparan, normalmente nos enseñan a ser independientes y no a generar redes de cooperación (aunque con EM o sin ella a lo largo de la vida vamos a necesitar de redes de apoyo). Necesitamos de ambas herramientas.
Cuando se pierde autonomía en alguna área, ésta parece que toma el protagonismo y la persona afectada ve menos las otras áreas en las que no sólo no necesita ayuda si no que es el apoyo para los demás. Todos somos emisores y receptores de cuidados.
¿Cómo trabajáis con ellos para que vivan bien el recibir ayuda externa?
Lo hacemos desde la naturalidad, comenzando por pequeñas cosas. Lo primero es que puedan identificar las necesidades que tienen en un momento determinado y los riesgos que puede conllevar el no cambiar la manera de hacer las cosas. A partir de ahí pueden empezar a organizar los apoyos. El objetivo es mantener la autonomía y la calidad de vida.
¿Qué tipos de cuidados necesitan? ¿Se van modificando según la fase de la enfermedad?
El tipo de apoyo varía mucho en función de cómo se manifiesta la sintomatología, de la intensidad, de si aparece de repente como en los brotes o de si aparece muy poco como es más propio de las formas progresivas de la enfermedad. Por eso es importante partir de las necesidades detectadas en cada momento. Los apoyos pueden ir desde un acompañamiento al médico puntual a dar apoyo en la compra o requerir una ayuda en la casa de manera continuada.
¿Cómo puede beneficiar a estas personas un cuidado puntual como el de familiados?
Sí. El hecho de que se puedan gestionar los apoyos de manera puntual es algo que se ajusta muy bien a las necesidades que suele presentar esta patología dado lo variable de su sintomatología. Es importante que las personas afectadas y sus familias conozcan los recursos disponibles.
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