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Día Mundial de la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad del sistema nervioso central, crónica, desmielinizante y de evolución incierta. No es hereditaria, contagiosa o mortal pero sí invalidante y progresiva. No existe tratamiento curativo para esta enfermedad, tan sólo existen paliativos para sus manifestaciones en forma de brotas. No obstante, en la actualidad, el panorama terapéutico es esperanzador.
Numerosas asociaciones se dedican, por todo el territorio nacional, a la atención de enfermos de EM. Como la Asociación de Esclerosis Múltiple de Madrid (ADEM Madrid). Se trata de una entidad sin ánimo de lucro compuesta por pacientes de afectados por la EM. Desde 1995 vela por las necesidades de las personas afectadas, dándoles voz en la calle y dando a conocer a la opinión pública la realidad que viven miles de enfermos de esclerosis en España. Su misión principal: mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Personas valientes que, a pesar de lo dura que es la enfermedad, consiguen superarse cada día y abrazar el presente. Como es el caso de Sira.
Sira tiene 38 años. Convive con la esclerosis múltiple desde los 26 años. Y en esos años, entre el diagnóstico y el presente, Sira ha tenido una preciosa niña que ahora cumple 6 años. Ella misma nos cuenta cómo vivió el antes y el después de que la esclerosis apareciera en su vida.
¿Qué es la esclerosis múltiple? ¿Qué grado sufres tú?
Yo empecé con la esclerosis remitente recurrente, que es una esclerosis que se manifiesta o empeora con brotes. El año pasado empecé ya con la progresiva. Ya no se manifiesta por brotes si no que va a progresando poquito a poco.
De otros tipos no te puedo hablar, sé qué es la ELA y que tiene distintos grados. Pero yo te puedo hablar de lo que tengo o he tenido. Empecé teniendo síntomas en 2005, pero el diagnóstico no vino hasta el 1 de diciembre de 2007, dos años después.
Se me manifestó después de una tragedia familiar, el accidente de tráfico de mis padres. Se tardó muchísimo más en diagnosticar porque todos los médicos pensaban que era algo psicosomático por el accidente. Porque yo creo que lo normal es que no tarden tanto.
Yo ni me preocupé, a lo mejor hasta enero o febrero de 2006. Pero claro, hasta un diagnóstico tan tardío, es mucho tiempo. Yo me estaba haciendo pruebas, pero realmente el que me mandó ir al neurólogo fue un fisioterapeuta. Yo me harté de no poder andar y fui a un fisio. Cuando me estaba tratando me dijo: “Mira podemos seguir pagando sesiones pero creo que tienes que ir al neurólogo”. Así que realmente el que lo vio no fue un médico. Pero no creo que sea lo normal, suelen diagnosticarlo antes.
¿Cómo fue el momento del diagnóstico? ¿Y los días posteriores?
Para mí fue un alivio. Te va a parecer superextraño pero como fue tanto tiempo…yo con 26 años de repente dejé de caminar, no veía de lejos… Que todo el mundo te diga que es algo psicosomático. Que estás zumbá (se ríe). Y de repente le dan nombre y es un alivio. Fue un alivio porque de repente tenía eso, tenía nombre. Es un mazazo, no deja de ser una enfermedad que no tiene cura a largo plazo pero, en ese momento, fue un alivio. Por eso te digo que quizás sea un caso extraño.
Después te quedas en shock un mes. No recuerdo lo que pasó en ese mes de mi vida. No soy capaz de decir cómo estaba o dejaba de estar. Yo creo que estaba que no estaba. Empezar a asumirlo y, bueno, pues lo tengo como otra persona tiene otras cosas. PEro voy a seguir para adelante.
Tu día a día cambió repentinamente. Empeoras progesivamente…
Sí. Pero enseguida me pusieron los corticoides así que mejoré y empecé a volver a andar, a ver mejor… En un principio no estás como las personas que tienen ELA, que es muy rápido. La esclerosis múltiple es más lenta. Te da más tiempo a asumir. No lo asumes del todo pero sí es verdad que te da un poquito más de tiempo. De todas formas yo soy positiva porque he decidido que tengo una vida y la voy a vivir.
Tú antes trabajabas. ¿Cuándo tuviste que dejar de trabajar?
Dejé de trabajar en el 2015, hace dos años. He tenido mucha suerte porque soy maestra. No es un trabajo que requiera esfuerzo físico. El tema cognitivo no lo tengo tocado, por lo tanto podía seguir con mi trabajo sentada. Si entonces hubiera tenido otro tipo de trabajo, lo tendría que haber dejado.
¿Cómo lo llevó tu familia?
Por aquel entonces llevaba 11 años con mi pareja. Me diagnostican el 1 de diciembre y el 25 de enero se marcha. Me dejó un mes después del diagnóstico. Eso sí fue… Yo siempre digo lo mismo, que para una pareja tiene que ser duro. Yo también he salido corriendo…
Para mi marido ha sido más fácil porque cuando él llegó, ya estaba aquí la esclerosis. Al conocerle ya lo asumió y, por su parte, fue algo muy valiente. Yo no sé si lo habría hecho. Lo digo sinceramente. Asumir que la persona de la que te enamoras está enferma… pues no sé…
El resto de la familia… mis padres, que hubieran sido los que más hubieran sufrido por mí, nunca llegaron a vivir la enfermedad porque fallecieron en un accidente antes de mi diagnóstico. Mi hermana lo lleva un poquito mal y el resto de la familia estoy suponiendo. Soy una persona que tiene una personalidad muy fuerte. Normalmente cuando tienen que decir algo, no me lo dicen porque soy tremenda. Supongo que tendrán su pensamiento pero a mí no me lo han dicho.
Tienes una hija de 6 años. ¿Cómo vive ella tu enfermedad?
Lo ha vivido muy bien ya que desde que ha nacido estoy enferma. Es fácil asumir que su madre no puede andar o que no la puede coger. Es verdad que está viviendo mal el empeoramiento o que haya dejado de ir a trabajar, porque yo trabajaba en el mismo colegio en el que está ella. Desde el momento en el que dejé de ir al cole con ella lo vivió un poco mal. Como niña pequeña que era, se hizo su idea mental de que su madre se estaba muriendo. Que justo ha coincidido con la muerte de una madre del colegio de cáncer. Entonces fue un poquito…
Después está lo del perro de asistencia. Les ha aportado tranquilidad tanto a mi marido como a mi hija. Es como que el perro me cuida y se pueden ir tranquilos de casa.
Tienes un perro que te ayuda y que te asiste. ¿En qué te ayuda? ¿ Hace mucho que lo tienes?
Si me pasa algo, ella está preparada para atenderme. El perro me lo dieron, hace un año, a través de la Fundación Canadd que solo trabajan con enfermos de esclerosis. Y estoy encantada no, ¡encantadísima! Porque es como una compañía. Una compañía no, es una parte de mí. Si se me cae en cualquier momento algo, me lo coge. Si me pasa algo, me acerca el teléfono.
¿Cuál es tu relación con ADEM Madrid? ¿Cómo llegaste a conocerlos?
Yo llegué a ADEM Madrid porque me lo recomendó una compañera. No me acuerdo de si ya estaba embarazada o si me quedé embaraza aquí. Bueno, ya me entiendes [se ríe cómplice del juego de palabra]. Fue alrededor de ese momento. Empezaba a empeorar y ya usaba muleta. Hago ejercicio, trabajo un poquito. Yo creo que, va a hacer 6 años que nació mi hija, llevo aquí 7 años y no puedo decir nada malo de nadie de aquí. Estoy encantadísima. Creo que somos una pequeña familia.
¿Recomendarías a los afectados por la Esclerosis múltiple que se acercaran a una asociación?
Completamente. Yo creo que es bueno que no nos encerremos y nos relacionemos. La esclerosis es una enfermedad que tendemos a cerrarnos a nosotros mismos y a no relacionarnos. Y es muy importante el apoyo tanto de compañeros de enfermedad, porque realmente son los que entienden por lo que estás pasando, como de los que están acostumbrados a trabajar con nosotros.
A nivel social, ¿tu enfermedad ha supuesto cambios en tus amistades?
Ya te he comentado antes que tengo una forma de ser un tanto particular. Entonces sí que es verdad que ha habido cambios en mis amigos. Sí, pero porque no han sabido comprenderlo o se han adaptado a ello. Pero es que yo con esos amigos he terminado rompiendo la amistad. Los amigos son los que están cuando tienes problemas. Amistades tengo muchas, tengo muchas amigas. Una pequeña familia.
¿Qué te parecen las plataformas de asistencia a personas dependientes como familiados?
Hoy he tenido un mal día, como te he dicho antes de la entrevista. Si hoy, que tengo un mal día, puedo solicitar que alguien venga a mi casa porque yo no me puedo mover, pues es positivo porque no tengo que estar hora y media sin ir al baño porque no puedo moverme.
Como ayuda constante pues también puede ser positivo. Si yo estoy sola cinco horas en casa y sé que las tres últimas estoy peor pues que haya alguien conmigo acompañándome. Más que nada porque el principal problema, por lo menos para mí, son los traslados. Porque puedo llevar la silla hasta el baño pero para ir de la silla al váter tengo que levantarme. Ese es el mayor problema que tengo y, como yo, supongo que más gente.
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