Hoy en Familiados queremos dar a conocer en Día Mundial del Párkinson. Esta enfermedad es un trastorno neurodegenerativo que afecta al sistema nervioso de manera crónica y progresiva. Es la segunda enfermedad más prevalente en la actualidad después del Alzhéimer y pertenece a los llamados Trastornos del Movimiento.
Esta enfermedad fue descrita por primera vez en 1817 por el médico James Parkinson, a quien se le debe el nombre de la enfermedad. En primera instancia, el doctor la llamó Parálisis Agitans, nombre que define los síntomas de la enfermedad, es decir, la asociación de lentitud con movimientos fuera de lo normal.
Para dar a conocer esta enfermedad hemos contado con el testimonio de Gemma Fanjul, responsable de comunicación y captación de fondos de la Federación Española de Párkinson. “Somos la principal entidad de representación del colectivo párkinson. Trabajamos con acciones de orientación, información y formación para las personas. Trabajamos mucho en el ámbito de la comunicación de la enfermedad”, destaca Gemma.
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La otra cara del párkinson
Con el objetivo de lograr una mayor visibilidad de la enfermedad, la Federación Española de Párkinson ha lanzado una campaña llamada #LaOtraCaraDelPárkinson, enfermedad que afecta a 160.000 familias en España.
La campaña tiene dos objetivos principales. En primer lugar, trasladar un mensaje claro sobre la complejidad de la enfermedad de parkinson y su impacto en la persona y su entorno. Por otra parte, la finalidad de la campa es la de desmitificar la imagen errónea que existe sobre la misma, combatiendo el estigma y los estereotipos que la rodean. “Esta campaña pretende cambiar en la sociedad la imagen y percepción que se tiene sobre el párkinson.
En general la idea que se tiene sobre esta enfermedad es equivocada. Lo que pretendemos trasmitir con esta campaña, es mostrar las otras caras del párkinson. Ya que es una enfermedad que no solo afecta a las personas mayores, puede afectar a gente de diferentes edades”, afirma la responsable de comunicación y captación de fondos.
En esta ocasión, la Federación Española de Párkinson ha querido dar a conocer los testimonios de diferentes personas afectadas por la enfermedad. Todas ellas de distintas edades y en distintas situaciones. Como por ejemplo el caso de Marta, una chica de 41 años, que lleva 9 años conviviendo con la enfermedad. “Decidí quedarme embarazada ya sabiendo que tenía párkinson. No sabía que pasaría, porque aún no se ha investigado lo suficiente, pero hoy soy mama de un niño sano y feliz”, reconoce Marta.
Otro de los testimonios que da a conocer esta campaña es el de Baudilia, mujer que lleva conviviendo 32 años con esta enfermedad que padece su marido. “Las familias de personas con párkinson también vivimos la enfermedad. Quienes cuidamos también necesitamos ser cuidadas”, afirma Baudilia.
La necesidad de tener datos fiables
Desde la Federación Española de Párkinson reclaman la impetuosa necesidad de tener datos subjetivos y fiables a cerca de esta enfermedad en España, con el objetivo de poder trabajarla mejor y poder prosperar en su lucha para visibilizar esta enfermedad. “El párkinson es una enfermedad desconocida. No se considera una enfermedad grave, por el hecho de ser neurodegenerativa pero no mortal. En general no se tiene muy presente el párkinson a excepción de la gente cercana a la enfermedad”, afirma Gemma Fanjul.
El colectivo párkinson reclama poder tener más y mejores datos sobre la enfermedad. “Los datos de los que disponemos son estimaciones basadas en datos desactualizados de atención primaria. Somos conscientes de que los datos que necesitamos existen, pero hay que ordenarlos. Conocer el número de personas afectadas, así como el perfil, nos ayudaría a poner en marcha proyectos dirigidos a cubrir las necesidades de la propia persona”, concluye Fanjul.
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