Cuando tienes un hijo, sin duda lo que más te preocupa es su salud. Te das cuenta de tu propia fragilidad a nivel emocional solo con pensar que le pueda ocurrir algo a tu pequeño. Por fortuna, la mayoría crecen sanos, pero no siempre es así. Y se da el caso, además, de que pueden tener alguna enfermedad rara. Por eso, queremos mostrarte algunas de las enfermedades raras que pueden afectar a los niños. Es un reto para los padres, pero también para toda la comunidad médica y científica que buscan una solución.
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¿Qué son las enfermedades raras que afectan a los niños?
Las enfermedades raras que afectan a los niños son las que padecen un número muy limitado de pequeños. Se considera que una dolencia es así cuando tiene una incidencia inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes.
En la actualidad, hay unas 7.000 enfermedades raras de las que se tiene constancia. La mayoría de ellas se manifiestan en los primeros dos años de vida del bebé. Por desgracia, se cree que alrededor de todos los niños que fallecen desde el nacimiento al primer año de vida el 35 % lo hace debido a una de estas dolencias.
¿Cuáles son algunas de las enfermedades raras que afectan a los niños?
Como ahora ya sabes, son muchas las enfermedades raras que pueden afectar a los niños. Queremos compartir contigo algunas de ellas para que las puedas conocer mejor:
- Fibrosis Quística. Es la enfermedad rara que más sufren los niños de origen caucásico. Puede afectar a diferentes órganos, pero sobre todo al aparato respiratorio y al páncreas.
- Síndrome de Moebius. Se da cuando dos nervios del cerebro no se desarrollan por completo. Los síntomas son parálisis facial, problemas para hablar o incluso para sonreír.
- Síndrome de Rett. Al ser una mutación que incide en el cromosoma X suele afectar solo a las niñas, aunque en ocasiones muy extrañas también puede darse en niños. Conlleva un daño importante al desarrollo del sistema nervioso y entre otros síntomas presenta un retraso en la coordinación motriz y en el lenguaje.
- Síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria. Produce un envejecimiento prematuro en los niños. Aunque los pequeños nacen aparentemente sanos, los primeros síntomas se manifiestan antes del año. Se trata de una alteración genética de la coagulación de la sangre, ya que faltan algunos factores de coagulación. Tiene distintos grados, que suponen una menor o mayor gravedad. Aunque también la padecen las niñas, es mucho más frecuente entre los niños.
- Piel de Mariposa. El nombre de esta enfermedad es Epidermólisis Ampollosas hereditarias o Epidermólisis bullosas y engloba diferentes enfermedades genéticas. La piel es extremadamente frágil y se forman heridas o ampollas con mucha facilidad. Es una enfermedad muy dura y sin cura por el momento.
- Enfermedad de Duchenne. La distrofia muscular de Duchenne también afecta a muchos más niños que niñas. Se trata de una enfermedad genética degenerativa y mortal. La esperanza de vida no suele superar los 20 años.
- Síndrome de Sanfilippo. Se conoce también como el Alzheimer infantil y con este dato lo decimos todo. Es muy extraño y solo afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos. Debido a un fallo genético, se provoca un deterioro mental muy importante, además de otros síntomas. La esperanza de vida de los pacientes no supera la adolescencia.
Hay muchas enfermedades raras que afectan a los niños. De ahí que sea imprescindible seguir investigando para dar esperanza a las familias. Esperamos que se siga haciendo y que los gobiernos y asociaciones se pongan de acuerdo para que estas enfermedades no queden en el olvido.
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