Día Mundial del Alzheimer

Hoy en Familiados conmemoramos el Día Mundial del Alzheimer. Para ello hemos querido contar con el testimonio de Patricia Trincado, que trabaja en el departamento de diseño de Familiados. Patri lleva conviviendo con esta enfermedad varios años, ya que su abuela padece de Alzheimer. Para poder ayudar tanto a las personas que sufren Alzheimer, como a sus seres queridos y acompañantes, Patricia ha desarrollado un proyecto para tratar de mejorar la comunicación entre ambos. En esta entrevista nos cuenta como están siendo estos años de convivencia con su abuela Julia y cuales son las ventajas de Ductor.

¿Cómo es vivir en primera persona con un familiar que sufre de Alzheimer?

Es muy triste. En este caso no ves nuca una evolución favorable, la persona que sufre de Alzheimer cada vez va a peor. Da mucha pena ver como una persona cercana, que ha formado parte de tu vida durante muchos años, se encuentra en un estado que puede considerarse indigno para la condición humana.

En mi caso, siento un gran dolor al ir a ver a mi abuela. ¿Qué le queda a una persona cuando tan solo esta tumbada en la cama para ser aseada y alimentada? Es una situación muy complicada. Ver a alguien que ha sido tanto quedarse en tan poco, duele mucho.

¿Cuáles son las situaciones más delicadas cuando una persona cercana sufre esta enfermedad?

El momento en el que nos comunicaron que lo que sufría mi abuela no era demencia, sino Alzheimer. En cuanto el médico pronuncia la palabra Alzheimer, hay que ser consciente de que todo va a ir a peor y hay que estar preparado para eso. La situación más complicada es la que te das cuenta de que no hay y no va a haber mejora alguna en los años que le queden de vida.

¿Cómo surgió la idea de Ductor?

A raíz de mi abuela. Me di cuenta de que tanto mis tíos, como mi abuelo entendían perfectamente las onomatopeyas que decía mi abuela. Sin embargo, las cuidadoras de mi abuela no la entendían cuando ella trataba de expresarse. Fue entonces cuando nació la idea de Ductor, con el claro objetivo de dignificar esa comunicación entre la persona que sufre Alzheimer y sus seres queridos y acompañantes.

 

¿Cómo es vivir en primera persona con un familiar que sufre de Alzheimer?

Es muy triste. En este caso no ves nuca una evolución favorable, la persona que sufre de Alzheimer cada vez va a peor. Da mucha pena ver como una persona cercana, que ha formado parte de tu vida durante muchos años, se encuentra en un estado que puede considerarse indigno para la condición humana.

En mi caso, siento un gran dolor al ir a ver a mi abuela. ¿Qué le queda a una persona cuando tan solo esta tumbada en la cama para ser aseada y alimentada? Es una situación muy complicada. Ver a alguien que ha sido tanto quedarse en tan poco, duele mucho.

¿Cuáles son las situaciones más delicadas cuando una persona cercana sufre esta enfermedad?

El momento en el que nos comunicaron que lo que sufría mi abuela no era demencia, sino Alzheimer. En cuanto el médico pronuncia la palabra Alzheimer, hay que ser consciente de que todo va a ir a peor y hay que estar preparado para eso. La situación más complicada es la que te das cuenta de que no hay y no va a haber mejora alguna en los años que le queden de vida.

¿Cómo surgió la idea de Ductor?

A raíz de mi abuela. Me di cuenta de que tanto mis tíos, como mi abuelo entendían perfectamente las onomatopeyas que decía mi abuela. Sin embargo, las cuidadoras de mi abuela no la entendían cuando ella trataba de expresarse. Fue entonces cuando nació la idea de Ductor, con el claro objetivo de dignificar esa comunicación entre la persona que sufre Alzheimer y sus seres queridos y acompañantes.

Cuáles son las necesidades que trata de solucionar este proyecto?

El objetivo primordial es mejorar la comunicación. Ya no solo con los cuidadores o familiares. Sino en cualquier otra circunstancia como puede ser ir al médico o recibir un mansaje del fisioterapeuta. Con la mejora de esta comunicación, facilitamos la labor tanto de los cuidadores, como de los médicos, mejorando así la calidad de los cuidados que recibe la persona con Alzheimer.

¿Cómo puede ayudar Ductor a mejorar la vida de las personas que sufren Alzheimer?

Ductor dota a las personas con Alzheimer de mayor independencia, durante más tiempo. O por lo menos que se les entienda durante más tiempo. Podríamos decir que es una mejora en la comunicación, que a su vez mejora la calidad de vida de la persona que sufre Alzheimer y todo su entorno.

¿Cómo sería la comunicación entre las personas con Alzheimer y sus familiares/cuidadores gracias a Ductor?

Lumínica. Es decir, a través de la luz. Ductor tiene dos herramientas. Una de ellas recibe los datos, es decir la escucha. La otra es la pulsera lumínica. Lo que hace esta pulsera es recibir la información de la escucha y lucir en color rojo, verde o azul. El color rojo representa que lo que intenta decir esa persona es algo negativo. El verde simboliza la positividad y el azul sería para los casos en que la herramienta se quedase sin batería.

Por último. ¿Qué te gustaría destacar o qué conclusión sacarías de este proyecto?

Creo que cuando una persona cercana y querida sufre Alzheimer, ese mismo Alzheimer lo padece toda la familia. Tristemente hay muchas familias que se encuentran en una situación similar a la mía. Cuando comencé con este proyecto, me di cuenta de que no existía ningún paliativo para esta enfermedad, no hay nada que la ralentice y eso fue lo que más me chocó.